Constantemente se investigan nuevos medicamentos. Si le interesa participar en los correspondientes ensayos clínicos, debe analizar esta posibilidad con su médico y con las personas que le rodean. En el Centro de Educación y Remisión para la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Disease Education and Referral Center–ADEAR) podrá obtener más información sobre los ensayos clínicos de medicamentos y otras investigaciones en curso. En muchas universidades y escuelas de Medicina también se realizan proyectos de investigación. Es posible que su médico sepa de proyectos de investigación que necesiten la participación de pacientes con la enfermedad de Alzheimer.
Actualmente es posible aliviar algunos de los síntomas emocionales y conductuales que a veces se relacionan con la EA. Por ejemplo, su médico le puede recetar fármacos para reducir la depresión, la ansiedad y los problemas del sueño. El ejercicio, la dieta, los programas educacionales y los grupos de apoyo también ayudan a enfrentar algunos de los problemas provocados por la EA.
Formas de enfrentar la enfermedad
- Infórmese todo lo posible sobre la EA y sobre las organizaciones existentes en su comunidad.
- Analice con sus familiares u otras personas de confianza sus preferencias con respecto a las decisiones que afectarán su vida. (Si desea más información sobre él análisis de sus preferencias, consulte el folleto informativo de FCA titulado Tomar decisiones sobre la atención cotidiana (Making Choices About Everyday Care, sólamente disponible en inglés).
- No cese de buscar formas de satisfacer sus necesidades de cercanía y afecto. A lo largo del curso de la enfermedad se mantiene el deseo de mantener relaciones estrechas con otras personas.
- Tenga paciencia consigo mismo.
- El ejercicio puede contribuir a la coordinación y a la buena salud física, y puede reducir el estrés. Consulte al médico acerca de un programa de ejercicios que se ajuste a sus necesidades.
- Busque formas productivas de liberar la ira y la frustración; converse sobre ello con un buen amigo o un terapeuta, o incorpórese a un grupo especial para pacientes con EA.
- Utilice recordatorios visibles y accesibles: escríbase avisos, deje mensajes en la contestadora del teléfono, o ponga la alarma del reloj para acordarse de los compromisos que haya hecho.
- Dedíquese a actividades significativas, por ejemplo, dejar constancia de la historia de su vida mediante un álbum de recortes, dictarle su autobiografía a una grabadora o llevar un diario. Estas son magníficas formas de reflexionar sobre su vida y compartir sus experiencias con las personas cercanas. Sus hijos y nietos atesorarán estos recuerdos.
- Mantenga la mente activa: resuelva rompecabezas, escriba, etc.
- Sepa que usted no es sólo “un paciente de la enfermedad de Alzheimer” y concéntrese en las muchas y variadas cualidades personales que posee, tales como la integridad, la amabilidad y el sentido del humor.
- Conviértase en defensor de sus derechos y los de los demás pacientes con EA. Escriba cartas y llame por teléfono a los representantes locales y estatales, colabore con agencias de la comunidad para capacitar al personal y los profesionales con respecto a la EA, o participe en un programa de investigación.
- Prepare un poder notarial para la atención médica y un poder notarial para las finanzas. Estos documentos ayudarán a sus seres queridos a prestarle en el futuro la atención que usted desea y necesita.
- Mantenga las actividades sociales: reúnase en la medida de lo posible con sus amistades y familiares.
- Conserve la mente abierta y una actitud positiva: concéntrese en sus actuales capacidades y no se preocupe excesivamente sobre lo que pueda ocurrir en el futuro. Recuerde que hay muchas formas de llevar una vida activa y productiva.
Recursos de la comunidad
Organizaciones relacionadas con la EA y de servicios a las personas de la tercera edad: El programa Eldercare Locator, (800) 677-1116, es un servicio gratuito que le pondrá en contacto con la Agencia de la Tercera Edad de su localidad (Area Agency on Aging) y con otras fuentes locales de ayuda. También puede llamar a la Asociación de la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Association) por el teléfono (800) 272-3900, para pedir los datos de su sucursal más cercana. El Centro Nacional sobre el Cuidado, de la Alianza para Cuidadores de Familia (Family Caregiver Alliance’s National Center on Caregiving) también le ofrecerá ayuda para encontrar agencias de servicios; llame al teléfono (800) 445-8106 o escriba a la dirección de correo electrónico [email protected]. Si usted o su cuidador viven en California, podrá solicitar la ayuda del Caregiver Resource Center (Centro de Recursos para los Cuidadores) por el teléfono (800) 445-8106.
Grupos de apoyo y terapia: Los grupos de apoyo para los pacientes en la etapa inicial de la enfermedad de Alzheimer pueden dedicarse básicamente al intercambio de información, o también a brindar una gama de actividades creativas que incluyen paseos planificados. En la comunidad también encontrará grupos de apoyo y programas educativos para los cuidadores, en los que pueden participar los familiares o amistades que le ayuden de alguna forma.
Programas voluntarios: En muchos lugares hay oportunidades de voluntario para los pacientes de la EA. Es posible que usted disfrute de la oportunidad de compartir su tiempo y sus conocimientos con la comunidad local.
Programas artísticos: La posibilidad de expresarse mediante obras de cerámica, pintura o fotografía, por ejemplo, puede hacerle mucho bien y permitirle la proyección de su personalidad.
Programas estructurados para las horas diurnas: En los programas diurnos para adultos se incluyen actividades como el arte, la música, la jardinería, el ejercicio físico, los grupos de debate y la ayuda en cuanto a sus necesidades de salud física.
Ayuda profesional: Acuda a la ayuda de profesionales de la salud, como los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas, que le ayudarán a mantener la fortaleza física y la capacidad de coordinación.
Ayuda jurídica y financiera: Le insistimos en que es esencial que prepare rápidamente un poder notarial para la atención a la salud y un poder notarial para las finanzas. Llame al programa Eldercare Locator por el teléfono (800) 677-1116 para buscar alguna Agencia de la Tercera Edad (Area Agency on Aging) que ofrezca servicios jurídicos gratuitos o de bajo costo a los ancianos. Si desea más información, consulte los folletos informativos de la FCA titulados Poderes de duración y fideicomisos en vida revocable y La planificación legal en casos de incapacidad.
Atención y cuidado: Los trabajadores especializados en la atención a los pacientes de la EA pueden brindarle información, ayuda en los momentos de transición, apoyo emocional y orientación para buscar las instituciones de la comunidad.
Referencias
Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, (2001). Progress Report on Alzheimer’s Disease: Taking the Next Steps. Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD.
American Medical Association, (1999). Diagnosis, Management and Treatment of Dementia: A Practical Guide for Primary Care Physicians. American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL.
Doody, R. S. y otros, (2001). Practice Parameter: Management of Dementia (an Evidence-Based Review) Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp. 1154-1166.
Petersen, R. C. y otros, (2001). Practice Parameter: Early Detection of Dementia: Mild Cognitive Impairment (an Evidence-Based Review), Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp. 1133-1142.
Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40.
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