簡介

(Family Caregiver Alliance) 人們一般認為悲傷是對死亡的一種反應。但還有另一種悲傷,就是在照顧患有慢性疾病的家人因失去而感到的悲傷。慢性疾病,尤其是損害病人認知能力的疾病,會讓護理者和病人感到悲傷和失去感。在本資訊說明中,我們將討論與死亡和臨終有關的悲傷,以及與慢性疾病有關的悲傷。在所愛之人去世前、去世時和去世後感到悲傷是很自然的。悲傷是一個接受無法接受之事的過程。

慢性疾病和失去感

隨著時間的過去,大多數慢性疾病患者的能力會退化。有的帕金遜症患者不能自行扣上襯衫鈕扣,有的糖尿病患者必須遵循特殊飲食規定,有的腦退化症患者不記得身邊的人,護理者必須適應病人的需要。護理者可能會經歷失去各種各樣的東西:失去獨立性、失去控制、失去想像中的未來;失去經濟保障和以往的關係,失去自由、睡眠和家庭和諧;失去分擔家務和其他工作的人,或者失去能商量事情的人。慢性疾病患者也必須適應失去許多相同的東西,還有失去尊嚴、活動能力、精心規劃的未來或退休,失去曾經擔當的角色,或者失去存在價值(這些全部取決於疾病會導致患者喪失哪些能力)。

我們很容易忽視這些失去的東西,而只是繼續做需要做的事情。然而,這些失去感會引發悲傷,悲傷會導致哀傷、抑鬱、憤怒、內疚、失眠及其他生理和心理問題。重要的是要認清我們承受失去的東西,認清我們的感受,讓自己為生活中的變化而悲傷。如果我們能做到這一點,會減少憤怒爆發、愧疚不堪,或者抑鬱和絕望的發生;這些感受可以表達為共同失去了重視的東西,了解情況的家人和朋友會明白您,您與那些共同經歷這些失去的人能更深入地交流並建立起更親密牢固的關係。

寫日記可以幫助您提出並表達您對這些失去的感受。您可以把它與記錄感恩內容的感恩日記一起寫。祈禱、冥想、放鬆運動、參加支援團體(或者只是與朋友或顧問聊天)或是進行一個儀式可以幫您放下強烈的情緒,這樣您會感到悲傷,但也會得到療癒。

模糊的失去感

當我們沒有「失去」所愛之人,卻又已經「失去」原來的他/她時,我們會感到模糊的失去感。這主要發生在病人因癡呆症、創傷性腦損傷或中風而出現認知障礙時。如果癡呆症病人有短暫的清醒並具備理解能力的「清醒時刻」,我們也會感到模糊的失去感。我們很難不去想,如果他們能每隔一段時間清醒一會兒,他們應該也能在所有時間都保持清醒。當他們回到混沌狀態,我們便會感到憤怒、沮喪和失望,並再次感到悲傷。[參閱 FCA 資訊說明護理與模糊的失去感,了解有關此主題的更多資訊。]

預期的悲傷

長期照顧一個人會讓我們早在他們去世之前就已經感到悲傷,為他們失去「原來的樣子」感到悲傷。每天承受失去感、預知病人將離世、知道將要發生什麼,這種失去與死亡帶來的失去同樣令我們痛苦。護理者可能會「希望一切結束」或認為他們所愛之人已經「不在」(特別是在病人有認知障礙的情況下),並為此感到內疚和羞愧。重要的是要認識到這些都是正常的感受。因為,預期的悲傷會讓我們在情感上為不可避免之事做好準備。為所愛之人的離世做好準備能讓家庭成員考慮和處理未解決的問題,在臨終前計劃喪禮和下葬事宜,還可以讓他們度過不同的痛苦階段。如果一個人已經在病人離世前為此悲傷了很長時間,當死亡真正到來時可能會反而減少一點悲傷;也可能會更加悲傷。

死亡帶來的悲傷

悲傷是一種自然的情感,一種人類普遍的情感體驗。因為它帶給我們一種強烈的不適,我們通常會想辦法避免體驗這種巨大的痛苦,譬如透過分散注意力和讓自己忙碌。我們悲傷是因為我們失去了所愛之人;我們體會到深刻的失去感,角色的改變令人無所適從,我們可能對自己的角色感到混淆。通常護理者的生活狀態會發生改變,包括居住地點、經濟狀況、與人的關係,同時對未知的未來感到恐懼。

悲傷會持續很長時間。最近發表的研究表示,強烈的悲傷會持續三個月到一年,許多人會在兩年或更長的時間內仍然感到深刻的悲傷。社會一般期望人們在大約兩周內適應好。如果我們的悲傷「持續太長時間」,人們通常會認為有點問題。悲傷的過程取決於我們的信仰體系、宗教、生活經歷以及承受了怎樣的失去。許多宗教信仰設有認識悲傷和失去的儀式,可在死者離世後的至少一年內舉行。我們也期待其他家庭成員以同樣的方式表達他們的悲傷,即使我們知道每個人表達悲傷的方式不同。表達悲傷的方式沒有分對與錯,悲傷是個人經歷的情感過程。許多人透過向家人和朋友表達悲傷而得到慰藉,其他人透過參與地區臨終關懷機構的悲傷支援活動而好過一點(即使您沒有接受臨終關懷服務亦可以參與支援活動)。如果您感到不知所措,長期擔心不知如何處理自己的悲傷,請尋求專業幫助。

當身邊的人突然死亡,我們的第一反應通常是否認,然後震驚、困惑並痛苦。致命的心臟病發作和中風、車禍、自殺會讓家庭成員感到困惑並轉而尋找造成事件的原因。在這種情況下,死者可能給家庭成員留下了未解決的問題,如內疚、憤怒和空虛感。有時我們必須學會原諒自己和離世的所愛之人。這種失去可能需要更長的時間來療癒,在迫使自己讓生活「繼續」之前,要給自己處理悲傷,這點很重要。獲得家人、牧師、朋友或悲傷支援團隊的支援會將對死者家人有所幫助。

悲傷的表現

悲傷會對我們整個身心狀況產生影響,包括身體、社交、情感和精神上的影響。每個人會有不同的表現形式。如果您曾失去過所愛之人,這一次您的悲傷可能與之前相同,也可能不同,這取決於實際情況、您與死者的關係以及當時您生活中其他重要的情感因素。文化、宗教和社會規範會使我們不願在他人面前表現出某種悲傷,甚至使我們自己不願承認某種悲傷。

身體方面

  • 哭泣
  • 歎息
  • 體力下降/精疲力竭/虛弱/疲憊
  • 頭痛
  • 胃痛、食欲不振
  • 食量過大,特別是安慰性食物
  • 睡眠障礙——太多或太少,令人煩惱焦慮的夢
  • 感到沉重、疼痛
  • 極其忙碌,迫使自己做過多的事情
  • 不計後果、作出自我傷害性的舉動,如飲酒過量

社交方面

  • 感覺孤單
  • 想一個人獨處,不願參與社交,發現很難假裝沒事,被他人強迫參與社交活動
  • 感覺與他人疏離
  • 看到別人的生活仍然像往常一樣,而您不是,因此感到憤怒
  • 不願孤單一人,需要他人,想依賴別人

情感方面

  • 悲傷、原因不明的哭泣
  • 憤怒/沮喪/盛怒
  • 困惑/不知所措
  • 內疚
  • 擔憂/焦慮/恐慌
  • 懷念
  • 急躁/易怒
  • 健忘,感覺心煩意亂、心不在焉
  • 抑鬱
  • 欣快症
  • 被動順從
  • 情緒波動
  • 失控感
  • 別人會認為您「不可理喻」或「反應過度」

精神方面

  • 質疑您的信仰/生活的意義/苦難
  • 質疑死亡/疾病的原因
  • 對神感到憤怒
  • 更加信仰宗教/神以尋求慰藉

悲傷的階段

世界上不存在療癒悲傷的清晰階路線圖。大多數人都會經歷一些階段,但這不是從第一階段到第二階段再以此類推的線性發展過程。在悲傷的過程中,我們會在不同的時間「經歷」這些階段,取決於我們生活中正在發生的事情,例如,周年紀念日和生日等特殊場合。我們可能會在多年後回到某一階段,比如感到孤獨、孤立或抑鬱。 Elizabeth Kubler Ross 將悲傷過程分為以下五個階段,但許多臨床醫生認為還有更多的或不同的階段。

  • 震驚/否認
    • 無法接受死亡、診斷或新發現的現實,感到麻木
    • 無法進行正常活動
  • 憤怒
    • 對自己、他人、專業人員(特別是醫生)、神、生活感到憤怒
    • 感覺無助、無能為力、被拋棄
  • 協商
    • 與神或朋友「建立約定」,希望改變現狀
    • 思考「本來可以怎樣」或「本來應該以另一種方式做才對」
  • 抑鬱
    • 對失去和變化、悲傷、懊悔、恐懼、焦慮感到不知所措
    • 孤獨、孤立、自憐、空虛、迷茫
  • 接受
    • 適應新的現實,開始繼續前進
    • 感到希望、正在恢復、接受並融入現實

幫助悲傷之人

  • 接近一個我們知道他/她正處於悲傷中的人,會讓我們覺得不舒服。很難找出應該說什麼或做什麼。這裡為大家提供一些建議:
  • 在他們需要時提供援助。以一種低調但持久穩定的方式提供支援。
  • 傾聽,不提建議。
  • 不要講自己的悲傷經歷。這可能會忽視悲傷者的痛苦。
  • 允許悲傷者表達憤怒或怨恨,包括對神的憤怒或怨恨。這可能是試圖理解所發生之事的一種正常行為。
  • 意識到沒有人可以替代或逆轉失去至愛這事實。必須忍受悲傷的過程才能獲得療癒。允許他/她感受痛苦。
  • 要有耐心、和藹並理解他/她,不要表現出優越感。不要自稱「知道」對方的感受。
  • 如果他/她不願意,不要強迫其表達個人的感覺。
  • 身體和情感上的接觸可以給死者親友帶來重大的安慰。在適當的時刻,毫不猶豫地與他們擁抱或握手。
  • 在朋友和家人的生活都恢復如常後,仍然提供援助。
  • 記住對死者親友具有重要意義的節日、生日和周年紀念日。在這些時刻提供支援。
  • 不要擔心會讓他們想起死者的離世;他/她已經在想了。分享關於死者的故事和回憶。
  • 寄送卡片、鮮花,煮一頓飯,主動提出做家務,向對死者或悲傷者有重要意義的事宜進行捐贈。

照顧自己

在困難時期照顧您自己是很難的。信任您自己的過程會幫助您做需要做的事情,從而最好地照顧自己。承認您的感受,不論好與壞,能幫助您更好地應對所有正在發生的事情。閱讀、寫日記、獲取支援、保護自己不受外界打擾或者選擇任何能為您提供愛和能量的方式。

 

推薦的閱讀材料

A Journey Through Grief: Gentle, Specific Help to Get You Through the Most Difficult Stages of Grieving, Alla Renee Bozarth Ph.D. , 1994, Hazeldon

Good Grief, Granger Westberg, 2010. Fortress Press

On Death and Dying, Elisabeth Kubler-Ross, 1997, Scribner

Don’t Take My Grief Away, Doug Manning, Glenda Stansbury and Kathy Burns, 2011, Insight Books

Beyond Sympathy, What to Say and Do for Someone Suffering an Injury, Illness or Loss, Janice Harris Lord, 1989, Pathfinder Publishing.

How Can I Help? / What Will Help Me?, James E. Miller, 1994, Willowgreen Publishing, 509 W. Washington Blvd., P.O. Box 25180, Fort Wayne, IN. (219) 424-7916.

http://www.willowgreen.com/p_grief.shtml

Why Her. Why Now, A Man’s Journey Through Love and Death and Grief, Lon Elmer, 1987, Bantam Books,

資源

家庭照護者聯盟 (Family Caregiver Alliance) 
785 Market Street, Suite 750
San Francisco, CA 94103
(415) 434-3388
(800) 445-8106
網站:www.caregiver.org
電子郵件:info@caregiver.org

Family Caregiver Alliance (FCA) 致力於透過教育、服務、研究和宣導來改善護理者的生活品質。

FCA 透過 National Center on Caregiving(國家護理中心)提供當前社會、公共政策和護理問題相關資訊並為公共和私人護理者計劃的發展提供援助。

針對 San Francisco Bay Area 的居民,FCA 為照顧阿爾茨海默症、中風、腦損傷和帕金遜症患者和其他行為能力受損之成人病人的護理者,直接提供家庭支援服務。

帕金遜症協會 (Alzheimer’s Association)
225 N. Michigan Ave., Fl. 17
Chicago, IL 60601-7633
312.335.8700, 服務電話: 800.272.3900
www.alz.org

費雪中帕金遜症研究基金會 (The Fisher Center for Alzheimer’s Research Foundation) 
199 Water Street, 23rd Floor
New York, NY 10038
(800) 259-4636
www.alzinfo.org/08/treatment-care/bereavement-and-grief

 

失去至愛及生命轉折中心(Center for Loss and Life Transition)
3735 Broken Bow Road
Fort Collins, CO 80526
(970) 226-6050
http://www.centerforloss.com/

國家善終及舒援護理機構(National Hospice and Palliative Care Organization)
1731 King Street Suite 100
Alexandria, VA  22314
(800) 646 – 6460
http://www.nhpco.org/search/node/grief

 

美國善終基金會(Hospice Foundation of America)
1710 Rhode Island Ave, NW
Suite 400
Washington, DC 20036
(800) 854-3402
http://www.hospicefoundation.org/grief

互聯網 MD (Web MD)
www.webmd.com/balance/tc/grief-and-grieving-symptoms

 

 Family Caregiver Alliance  California’s Caregiver Resource Centers 合作創建是一個為腦損傷成人病人的家人和護理者提供服務的全國資源中心系統 California Department of Mental Health 提供資金。 2013 年修訂並更新2013 10 月由 Rabbi Jon Sommer  Professional Grief Caregivers’ Network 審閱。版權所有  © 1996-2014 Family Caregiver Alliance。保留所有權利。

翻譯由 San Francisco-Dept. of Aging & Adult Services 提供資金

Citation

https://www.caregiver.org/grief-loss-chinese

Copyright © 2015 Family Caregiver Alliance. All rights reserved.